Tri meseca posle ukidanja vanrednog stanja, većina dece i osoba sa autizmom i dalje je u izolaciji. Dnevni boravci, koji su tokom vanredne situacije bili zatoreni, otvoreni su još u junu, ali je ta, inače redovna usluga, sada dostupna za samo 70 od oko 650 korisnika u Beogradu. Da bi ostvarili pravo na dnevni boravak, od roditelja se traži potvrda o zaposlenju – koju većina, upravo zbog zdravstvenog stanja svoje dece – nema.
Pre desetak dana, iz kriznog štaba stiglo je obećanje da će preispitati ovu odluku; danas međutim poručuju da je rešenje praktično nemoguće pronaći.
“Mi roditelji dece sa autizmom ceo život smo u vanrednom stanju”, kaže Milka Korolija, majka autističnog Dejana.
A vanredno stanje zbog pandemije donelo je samo dodatne muke, tako svoju priču počinje ova majka 29-godišnjeg mladića sa autizmom.
“Naša deca već punih pet meseci sede zatvoreni u četiri zida, sa svojim porodicama, sa svojim starim iznemoglim, potrošenim roditeljima”, dodaje Korolija.
Rodtieljima je bez pomoći teško, deci još teže – jer bez prava na dnevni boravak ostali su i bez rutine, a rutina za decu sa autizmom znači, kako kažu, sve u životu.
“To je njihova jedina potreba, radost, da odu u svoj boravak, da svoje vreme prekrate, potroše na najbolji mogući način i da se vrate svojim kućama srećni i zadovoljni. Oni tamo imaju tamo svoju rutinu, te svoje stečene navike, svoje logopede, radne terapeute, salu za fizičku, senzornu sobu”, dodaje ona.
Sve to većini nije dostupno – jer su vrata dnevnih boravaka sada otvorena samo za one čiji roditelji imaju potvrdu o zaposlenju.
“Što je u slučaju osoba sa autizmom i dece sa autizmom vrlo teško izvodljivo, jer ili oba roditelja ne mogu da rade, ili je vrlo čest slučaj samohranih roditelja, ili su roditelji već stari sa obzirom da dnevne boravke koriste i osobe starije”, kaže Dario Rosi, predsednik udruženja “Autizam – pravo na život”.
Žalbe su uputili brojnim nadležnima, tako i kriznom štabu, iz kog su 30. jula dobili uveravanje da će odluka o korišćenju dnevnih boravaka biti preispitana.
“Razmatramo koji je najbolji mogući način da se to što pre reši. To se mora rešiti”, rekla je tada doktorka Darija Kisić Tepavčević.
Deset dana kasnije – i potpuno drugačija poruka.
“U tom nekom problemu rešenja praktično – nema. Rešenje krajnje je da bi trebalo da rade svi ti centri, prvenstveno dnevni boravci, međutim tu postoji ogroman strah ljudi koji sa njima rade da ih neće dovoljno zaštiti”, poručio je epidemiolog Pregrag Kon.
“Ne očekujemo da se vrata dnevnih boravaka širom otvore – očekujemo da se problemom neko pozabavi”, apeluju iz Udruženja “Autizam – pravo na život”.
“Mi želimo da krizni štab i stručna javnost koja se bavi autizmom na pravi način pozabavi pitanjem autizma u novoj situaciji. Mi tražimo da se ti dnevni boravci prilagode, da neko prilagodi te dnevne boravke izazovnoj epidemiološkoj situaiji, da neko osmisli nove usluge ako su neke neizvodljive ii nemoguće ih je ostvariti, da neko pokaže ideju da razmišlja o tome”, navodi Rosi.
I da razmišlja brzo – jer je bez stručne pomoći i prava na dnevni boravak, stanje osoba sa autizmom iz dana u dan sve teže.