Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

03/07/2024

Autor: 

Slavica Mladenović

Izvor: Infopress

Foto: Fondacija "Jedro"

Na inicijativu Fondacije ,, Jedro”, snimljena je pesma i spot kako bi ukazali na neophodnost prikuplajnja pomoći za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija je retka  bolest od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi kojima propadaju  mišići  usled nedostatka proteina distrofina u organizmu.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, naročito  je važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Nažalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina. Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvari put za ovu, ili neke druge spasonosne terapije. Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91).Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers, navodi se u saopštenju Fondacije,, Jedro”.

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku

Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111

“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD

Pridružite nam se na Festivalu  “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

Kliknite ovde za sve oglase

pročitaj još sličnih vesti

Edukativna kampanju “Hajp na start” u Prehrambeno ugostiteljskoj školi u Čačku

Cilj kampanje je promovisanje preduzetništva i motivisanje učenika završnih razreda  srednjih škola da razviju svoje poslovne ideje i pretvore ih u uspešne projekte.  PUŠ je jedna od brojnih u Srbiji u kojoj Fond… […]

Na Zlatiboru “Srpski dani osiguranja”

Na Zlatiboru se održavaju osmi po redu “Srpski dani osiguranja”, najznačajniji regionalni godišnji skup u industriji osiguranja. Organizator Konferencije je Udruženje osiguravača Srbije, a akreditovano je na ovom stručnom skupu više od 400… […]

Period od početka do kraja grejne sezone karakterišu požari na građevinskim objektima

Period od početka do kraja grejne sezone karakterišu požari na građevinskim objektima zbog toga je važno proveriti  ispravnost elektroinstalacija. Nadležni ukazuju i da grejna tela ne smeju da se ostavljaju bez nadzora, a bitno… […]

Gradonačelnik Todorović-  Priča o deponiji Duboko nije završena

Gradonačelnik Čačka ističe da priča o deponiji Duboko nije završena.  Na nedavno održanom sastanku 9 osnivača regionalne deponije sa predstavnicima Vlade Srbije donet je zaključak da se nastavi izrada projektno tehničke dokumentacije za… […]

83.godišnjica bitke na Kadinjači

Odbor Vlade Republike Srbije za negovanje tradicija oslobodilačkih ratova Srbije,Grad Užice i Narodni muzej Užice, obeležiće 83. godišnjicu bitke na Kadinjači, 29.novembra 2024. godine. Parastos poginulim borcima služiće sveštenici užičke crkve u 10.45… […]

Kliknite ovde za sve vesti iz društva

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
25

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2024 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

03/07/2024
Autor:
Slavica Mladenović
Izvor: Infopress
Foto: Fondacija "Jedro"

Na inicijativu Fondacije ,, Jedro”, snimljena je pesma i spot kako bi ukazali na neophodnost prikuplajnja pomoći za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija je retka  bolest od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi kojima propadaju  mišići  usled nedostatka proteina distrofina u organizmu.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, naročito  je važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Nažalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina. Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvari put za ovu, ili neke druge spasonosne terapije. Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91).Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers, navodi se u saopštenju Fondacije,, Jedro”.

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku

Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111

“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD

Pridružite nam se na Festivalu  “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

Pogledaj sve oglase

Pročitaj slične vesti

Edukativna kampanju “Hajp na start” u Prehrambeno ugostiteljskoj školi u Čačku

Cilj kampanje je promovisanje preduzetništva i motivisanje učenika završnih razreda  srednjih škola da razviju svoje poslovne ideje i pretvore ih u uspešne projekte.  PUŠ je jedna od brojnih u Srbiji u kojoj Fond… […]

Na Zlatiboru “Srpski dani osiguranja”

Na Zlatiboru se održavaju osmi po redu “Srpski dani osiguranja”, najznačajniji regionalni godišnji skup u industriji osiguranja. Organizator Konferencije je Udruženje osiguravača Srbije, a akreditovano je na ovom stručnom skupu više od 400… […]

Period od početka do kraja grejne sezone karakterišu požari na građevinskim objektima

Period od početka do kraja grejne sezone karakterišu požari na građevinskim objektima zbog toga je važno proveriti  ispravnost elektroinstalacija. Nadležni ukazuju i da grejna tela ne smeju da se ostavljaju bez nadzora, a bitno… […]

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
angle-double-up