Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

03/07/2024

Autor: 

Slavica Mladenović

Izvor: Infopress

Foto: Fondacija "Jedro"

Na inicijativu Fondacije ,, Jedro”, snimljena je pesma i spot kako bi ukazali na neophodnost prikuplajnja pomoći za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija je retka  bolest od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi kojima propadaju  mišići  usled nedostatka proteina distrofina u organizmu.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, naročito  je važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Nažalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina. Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvari put za ovu, ili neke druge spasonosne terapije. Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91).Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers, navodi se u saopštenju Fondacije,, Jedro”.

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

JKP „Vodovod“ Čačak – OBAVEŠTENJE

JKP „VODOVOD“ Čačak

Počelo prijavljivanje  za rehabilitaciju  u banjama

Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje  raspisao je oglas za upućivanje penzionera  na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni  boravak  u banjama i  lečilištima  u  Srbiji  imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.

Kliknite ovde za sve oglase

pročitaj još sličnih vesti

Centar za mlade na Zlatiboru svečano otvoren uz prisustvo ministra  turizma

Ono što čini ovaj centar izuzetnim, čulo se ovom prilikom, jeste njegova  sposobnost da mladima omogući da izraze svoje potrebe I doprinesu  lokalnoj zajednici kroz raznolike inicijative I projekte, što direktno  utiče na poboljšanje kvaliteta života u zajednici.

Poskupeli i dizel i benzin

Nove cene stupaju na snagu od 15 časova i važiće narednih sedam dana.

Tara Ultra Outdoor Fest 2024 u subotu u Bajinoj Bašti

Organizator ove velike turističko-sportske manifestacije je Udruženje „Tara Ultra“ pod pokroviteljstvom Opštine Bajina Bašta i uz podršku Nacionalnog parka „Tara“ i Turističke organizacije „Tara-Drina“ Bajina Bašta.

Sunčano i sve toplije, tropske noći od ponedeljka

Meteorolozi za danas prognoziraju sunčano i toplo vreme širom Srbije, uz slab, promenljiv vetar.

Slabo interesovanje djaka za smer računarstva i  informatike

Iako su veoma traženi i dobro plaćeni informatičari, u brojnim školama gde su oformljena posebna odljenja za  nadarene djake  za računarstvo i informatiku, u ovom upisnom roku nisu popunjena sva mesta

Kliknite ovde za sve vesti iz društva

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
15

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2024 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

03/07/2024
Autor:
Slavica Mladenović
Izvor: Infopress
Foto: Fondacija "Jedro"

Na inicijativu Fondacije ,, Jedro”, snimljena je pesma i spot kako bi ukazali na neophodnost prikuplajnja pomoći za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija je retka  bolest od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi kojima propadaju  mišići  usled nedostatka proteina distrofina u organizmu.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, naročito  je važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Nažalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina. Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvari put za ovu, ili neke druge spasonosne terapije. Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91).Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers, navodi se u saopštenju Fondacije,, Jedro”.

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

Pogledaj sve oglase

Pročitaj slične vesti

Centar za mlade na Zlatiboru svečano otvoren uz prisustvo ministra  turizma

Ono što čini ovaj centar izuzetnim, čulo se ovom prilikom, jeste njegova  sposobnost da mladima omogući da izraze svoje potrebe I doprinesu  lokalnoj zajednici kroz raznolike inicijative I projekte, što direktno  utiče na poboljšanje kvaliteta života u zajednici.

Poskupeli i dizel i benzin

Nove cene stupaju na snagu od 15 časova i važiće narednih sedam dana.

Tara Ultra Outdoor Fest 2024 u subotu u Bajinoj Bašti

Organizator ove velike turističko-sportske manifestacije je Udruženje „Tara Ultra“ pod pokroviteljstvom Opštine Bajina Bašta i uz podršku Nacionalnog parka „Tara“ i Turističke organizacije „Tara-Drina“ Bajina Bašta.

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
angle-double-up