28/06/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: Esreso
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na svetu. Sofijin tata Stefan Markuljević navodi za RTS da su mnoge manifestacije organizovane, kako bi se prikupila pomoć za Sofiju, a da je u toku Sportski vikend posvećen Sofiji. “Ovo je Sofijin vikend. U hali sportova ‘Žarkovo’ održava se košarkaški turnir kome će prisustvovati veliki broj dece i mladih koji će pomoći da Sofija napravi svoj prvi korak. Takođe, na Adi se održava fudbalski turnir na kome učestvuje 24 ekipa. U našoj osnovnoj školi, takođe se održava košarkaški turnir”, navodi Markuljević. Dodaje da su se borbi za prikupljanje novca pridružili i taksisti. “Pored one priče gde su prevozili medicinare, oni su sada napravili varijantu za Sofijin prvi kilometar. Oni praktično jedan dan rade za Sofiju i smatraju da ako se akciji priključe svi taksisti u Srbiji da oni mogu da prikupe neophodan novac”, navodi Markuljević. Sofijin tata navodi da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve. Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava, nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za sve mišiće. Najveći broj njih, nažalost, premine od gušenja. Prema rečima Stefana Markuljevića, Sofija jede i guta dobro, ali ne pomera glavu i noge, ne puzi, ne sedi, malo pokreće ruke. Mnogi sportisti, glumci, pevači i druge javne ličnosti uključile su se kako bi pomogle za lečenje male Sofije, ali do punog iznosa potrebno je još novca
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
pročitaj još sličnih vesti
Udruženje je poznato i po akcijama u oblasti ekologije, negovanja tradicije dragačevskog kraja. Članovi ovog udruženje ne traže podršku u vidu finansijskih sredstava od države, lokalne samouprave.
Na Mlečnoj pijaci i deo za prodaju prerađevina od mesa. Preovlađuju ukusni prtoizvodi iz zlatiborskih sela koje Čačani obožavaju godinama.
Najniža temperatura od minus devet do nula stepeni, a najviša od 4 do 11 stepeni.
Novogodišnji aranžmani na Zlatiboru već su spremni, a još uvek su aktuelne i ponude za rane rezervacije zimskih aranžmana.
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na svetu. Sofijin tata Stefan Markuljević navodi za RTS da su mnoge manifestacije organizovane, kako bi se prikupila pomoć za Sofiju, a da je u toku Sportski vikend posvećen Sofiji. “Ovo je Sofijin vikend. U hali sportova ‘Žarkovo’ održava se košarkaški turnir kome će prisustvovati veliki broj dece i mladih koji će pomoći da Sofija napravi svoj prvi korak. Takođe, na Adi se održava fudbalski turnir na kome učestvuje 24 ekipa. U našoj osnovnoj školi, takođe se održava košarkaški turnir”, navodi Markuljević. Dodaje da su se borbi za prikupljanje novca pridružili i taksisti. “Pored one priče gde su prevozili medicinare, oni su sada napravili varijantu za Sofijin prvi kilometar. Oni praktično jedan dan rade za Sofiju i smatraju da ako se akciji priključe svi taksisti u Srbiji da oni mogu da prikupe neophodan novac”, navodi Markuljević. Sofijin tata navodi da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve. Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava, nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za sve mišiće. Najveći broj njih, nažalost, premine od gušenja. Prema rečima Stefana Markuljevića, Sofija jede i guta dobro, ali ne pomera glavu i noge, ne puzi, ne sedi, malo pokreće ruke. Mnogi sportisti, glumci, pevači i druge javne ličnosti uključile su se kako bi pomogle za lečenje male Sofije, ali do punog iznosa potrebno je još novca
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Pročitaj slične vesti
Udruženje ,,Naše Dragačevo” aktivno doprinosi promociji sela kao željenog mesta za život
Udruženje je poznato i po akcijama u oblasti ekologije, negovanja tradicije dragačevskog kraja. Članovi ovog udruženje ne traže podršku u vidu finansijskih sredstava od države, lokalne samouprave.
Povećana potražnja mlečnih i suvomesnatih proizvoda na Mlečnoj pijaci u Čačku
Na Mlečnoj pijaci i deo za prodaju prerađevina od mesa. Preovlađuju ukusni prtoizvodi iz zlatiborskih sela koje Čačani obožavaju godinama.
Ujutru mraz, dan sunčan – temperatura do 11 stepeni
Najniža temperatura od minus devet do nula stepeni, a najviša od 4 do 11 stepeni.
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
