29/05/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS/sreenshot
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
pročitaj još sličnih vesti
Novogodišnji aranžmani na Zlatiboru već su spremni, a još uvek su aktuelne i ponude za rane rezervacije zimskih aranžmana.
Još ujutru se na jugu Srbije očekuju padavine, a zatim razvedravanje tokom prvog dana vikenda, najavljuje RHMZ.
Svake godine, pa tako i ove, obeležena je 83 godišnjica tragično nastradalim radnicima i građanima u Fabrici oružja i municije 22. novembra 1941. godine
Praksa je pokazala da gradjani vole da se pitaju , odnosno da daju svoje sugestije I predloge o izgradnji nekih infrastrukturnih objekata koji nedostaju u njihovoj lokalnoj zajednici.
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Pročitaj slične vesti
Za predstojeću zimsku turističku sezonu na Zlatiboru se sprema “Zlatiborsko – božićna bajka”
Novogodišnji aranžmani na Zlatiboru već su spremni, a još uvek su aktuelne i ponude za rane rezervacije zimskih aranžmana.
Posle snega sledi suvo, a potom i pretežno sunčano vreme
Još ujutru se na jugu Srbije očekuju padavine, a zatim razvedravanje tokom prvog dana vikenda, najavljuje RHMZ.
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
